بررسی موردهایی از اخلاق حرفه‌ای/رده سلولی هلا و مشکل اخلاقی حل‌نشده

از ۱۹۵۱ تا کنون رده سلولی هلا یکی از مسائل اخلاقی مطرح در زمینه رضایت بیمار، استفاده از مواد زیستی و دسترسی عمومی به داده‌های ژنومی بوده است. در این فصل ابتدا به طور مختصر تاریخچه‌ای از رده سلولی هلا را می‌خوانیم و سپس بررسی می‌کنیم این رده سلولی چگونه موجب پیشرفت درمان‌های پزشکی و شکل‌گیری سیاست‌گذاری‌های زیست‌پزشکی گردیده است.

هنریتا لاکس و رخ نمودن رده سلولی هلا

هنریتا لاکس یک زن سیه‌چردهٔ تنگ‌دست بود که در ۱ آگوست ۱۹۲۰ در حومهٔ ویرجینیا زاده شد. در ۲۹ جنوئری ۱۹۵۱ هنریتا در پی دردی که در خود حس می‌کرد به بیمارستان جانز هاپکینز مراجعه کرد و در آنجا تشخیص داده شد او به سرطان گردن رحم دچار شده است. هنگامی که هنریتا در بیمارستان بستری بود دکتر جرج اتو گای مشغول مطالعه روی سلول‌های تومور بدخیم بود و کوشش می‌نمود تا با کشت این سلول‌ها در بیرون از بدن، راهی به سوی درمان بیماری بگشاید. ریچارد وسلی که پزشک معالج هنریتا بود در هنگام بیوپسی تعدادی از سلول‌های سرطانی هنریتا را جدا کرد و بدون اطلاع و رضایت هنریتا برای پژوهش به گای داد. وقتی گای سلول‌های هنریتا را کشت داد رشد تصاعدی پیدا کرد و نخستین رده سلولی «نامیرا» گردید و نام آن را از روی نام کوچک و نام خانوادگی هنریتا لاکس، هلا نامیدند. در آن زمان هیچ قانون یا بند اخلاقی‌ای وجود نداشت که پزشک را مجبور کند هنگام بافت‌برداری از یک بیمار زنده رضایت بگیرد.

در ۴ اکتبر ۱۹۵۱ هنگامی که هنریتا مُرد گای پیشتر مطالعه بر روی رده سلولی هلا را آغاز کرده بود و آن را بین همکارنش توزیع کرده بود در حالیکه خانواده لاکس تا آن زمان بی‌اطلاع بودند. گای که اکنون می‌توانست از تومورهای دیگر رده‌های سلولی مختلفی به دست بیاورد، پیش شوهر هنریتا به نام دیوید لاکس رفت تا برای انجام اتوپسی از او اجازه بگیرد ولی او در ابتدا مخالفت کرد. اگرچه بعدها دیوید موافقت کرد اما معلوم نیست فقط با اتوپسی موافقت کرد یا با برداشتن بافت هم موافقت کرده است. اگر او با برداشت بافت موافقت کرده به او اطلاع داده نشده قرار است چطور از رده سلولی استفاده کنند.

اثرگذاری بر روی سیاست‌گذاری‌های مربوط به اخلاق پزشکی

کنترل دسترسی به ژنوم هلا

نگرانی‌های حریم شخصی سبب شد NIH سیاست‌هایی برای کنترل دسترسی به اطلاعات مربوط به ژنوم سلولی هلا اتخاذ کند. در ۱۱ مارچ ۲۰۱۳ شرکت EMBL واقع در Heidelberg آلمان بدون رضایت خانواده لاکس اقدام به انتشار اطلاعاتی درباره توالی ژنوم رده سلولی هلا در یک مجله علمی نمود. خانواده لاکس از اینکه با آن‌ها درباره مقاله مشورتی نشده ناراضی بودند و از اینکه داده‌های ژنومی در دسترس عموم قرار داده شده، نگرانی داشتند.

سپاسگزاری از خانواده لاکس برای کمک به جامعه

در گفتگوهایی که با فرانسیس کالینز شد، از خانواده لاکس برای کمک به پژوهش‌های زیست‌پزشکی سپاسگزاری گردیده شد.